КАК ПОБЕДИТЬ КРАНИОСТЕНОЗ


Мы, Ольга и Андрей Степаненко, приветствуем Вас на сайте посвященном борьбе со страшным заболеванием краниостенозом.

У каждого своя история, но нам повезло. Мы узнали, что наш ребенок болен, когда было не слишком поздно. До полугода, регулярно наблюдаясь в районной поликлинике, мы каждый месяц с радостью слушали бодрые слова, о том, что наш сын абсолютно здоров. Но, однажды, почти случайно ребенка посмотрел невролог, имевший большой опыт и специализацию именно в этой области. Он направил нас к нейрохирургам. После обследования диагноз был однозначен – краниостеноз.

Почему врачи районной поликлиники не смогли выявить такое серьезное заболевание, хотя все симптомы были на лицо, оставим за рамками этого рассказа. Важно другое – при краниостенозе помогает только операция! И чем раньше она будет сделана, тем лучше. В идеале до 3-6 месяцев, максимум до 1 года. Чем позже она делается, тем тяжелей сама операция и последующая реабилитация. Надежды на благополучный исход на более поздних сроках почти нет. Более того, если на ранних сроках возможна операция с использованием малоинвазивных методов (небольшой разрез высокоточным оборудованием, характеризуется малой кровопотерей и быстрой реабилитацией ), то дальше только полное вскрытие и изменение костей черепа, что влечет за собой значительную кровопотерю (такие операции делаются с переливанием крови) и тяжелую реабилитацию.

И вот дальше внимание – на юге России, насколько нам известно, малоинвазивные методы при оперировании больных краниостенозом не применяются, в связи с отсутствием нужного оборудования. Более того, такие операции считаются высокотехнологичной медицинской помощью (ВМП) и делаются только при наличии соответствующих квот минздрава. Получение квоты может занять месяц и более, при этом возникает новая проблема – не факт, что даже при наличии квоты, успеет подойти ваша очередь на операцию. По нашей информации ряд регионов, например, Москва, зачастую ставят на очередь, с ожиданием до полугода. Некоторые центры все же предлагают сделать операцию, но за очень большие деньги. Какую роль в лечении краниостеноза играет время, я уже говорил. Поняв, что в нашем случае время на исходе мы занялись активными поисками медицинского центра, который мог бы нас принять и в идеале сделать операцию малоинвазивным методом.

Скажу сразу – объективной информации о заболевании и медицинских учреждениях, занимающихся лечением в русскоязычном Интернет почти нет, в отличии от англоязычных ресурсов. Создалось впечатление, что на территории бывшего СССР этого заболевания не существует. Абсолютно случайно, на одном из зарубежных ресурсов нам встретилась информация о Федеральном центре нейрохирургии в г.Тюмень. Мы поняли, что нашли, то, что искали с первых секунд ознакомления с сайтом центра http://www.fcn-tmn.ru/

Центр был построен в 2011 году и оснащен, пожалуй, самым современным в России медицинским оборудованием. В нем работают ведущие специалисты в области нейрохирургии и что немаловажно, созданы хорошие бытовые условия для пребывания пациентов (так, например, в детском отделении отдельные палаты с индивидуальным санузлом, рассчитанные на пребывание матери с ребенком). Уровень информационных технологий центра позволяет в онлайн-режиме узнать всю необходимую информацию, отправить результаты обследования, получить заключение специалиста и решение о госпитализации. Еще раз хочу обратить внимание – предварительно приезжать не нужно! Только непосредственно на госпитализацию. А еще в центре очень внимательный и отзывчивый персонал.

И пожалуй самое интересное – операции здесь делают бесплатно! И пациентов принимают со всей России. Причем квоты в центре есть всегда.

Нас успешно прооперировали малоинвазимным методом. Через несколько часов малыша принесли в палату к маме, где он с удовольствием поел и заснул. Уже на следующий день вовсю играл. Полностью восстановился за несколько дней.

Пройдя через все это, мы поняли, что самое малое, что мы можем, нет - должны сделать – это постараться помочь другим детям. Родители – если вашему ребенку поставили диагноз - краниостеноз не отчаивайтесь. Вы можете ему помочь, главное не упустить время! В России есть врачи, которые хотят и могут лечить. Теперь мы знаем, где они работают.

Выражаем огромную благодарность всему коллективу Федерального Центра Нейрохирургии.

В особенности главному врачу Суфианову Альберту Акрамовичу и заведующему детским отделением Якимову Юрию Алексеевичу.

Контакты детского отделения центра:

тел.: 8-800-2000-693, 8 (3452) 693-707
e-mail: ,

На главной странице сайта http://www.fcn-tmn.ru работает онлайн регистратура, где можно получить необходимую информацию.

Тел. регистратуры 8 (3452) 693-725


Будьте здоровы!